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18 de Noviembre de 2016

Hospitales públicos esterilizan a mujeres con discapacidad mental sin cumplir la normativa

Este reportaje pertenece a las estudiantes de periodismo de la Universidad Católica Francisca Garay y María Victoria Coutts y fue el ganador del concurso ETECOM Chile 2016, en el que participaron más de 20 escuelas de periodismo. El Dínamo fue parte del jurado que seleccionó los trabajos, junto a profesionales de Canal 13, TVN, El Mercurio y La Tercera.

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“Pienso decirle que tiene que venir al hospital, porque la van a operar, pero no sé, no me sale cómo decirle. Ella no se da cuenta para qué es”, cuenta nerviosa María Elena Cruces. En septiembre su hija Camila, una joven de 18 años con síndrome de Down, será esterilizada en el Hospital Dr. Sótero del Río. “No se sabe cuidar a ella, cómo va a cuidar a un hijo. Imagínese que ni Dios lo quiera le pasara eso…serían dos niños”, explica la mujer, quien solicitó la intervención para su hija.

La esterilización a la que será sometida Camila es un procedimiento quirúrgico irreversible, que en el caso de las mujeres consiste en la ligación o corte de las trompas de Falopio. Su objetivo es impedir el embarazo. Según los registros de los servicios de salud pública, en Chile se esteriliza a personas con diagnóstico de esquizofrenia, síndrome de Down, psicosis, trastorno bipolar, entre otros trastornos mentales.

Desde los 12 años Camila toma pastillas anticonceptivas y hace dos que una matrona del Hospital Dr. Sótero del Río le contó a su madre que existe esta intervención. La última vez que estuvo con la matrona, María Elena no estaba segura de operar a su hija, pero cuenta que ella le dijo que la esterilización era la mejor opción. “Me dijo que la Camila nunca va a poder preocuparse de un hijo como una niña normal”, asegura.

María Elena llegó hace 37 años a Santiago a trabajar como empleada doméstica, dejando a sus padres y nueve hermanos cerca de Nacimiento, en la Región del Bío-Bío. Hoy vive en la comuna de La Granja sola con su hija, que depende exclusivamente de ella, ya que el padre de Camila las abandonó cuando ella tenía casi un año. Según María Elena, él creía que la discapacidad de su hija se debía a que dio a luz a los 42 años.

“Lo estoy haciendo por el bien de ella. No me queda otra alternativa, porque mi edad ya está muy avanzada. Nadie va a estar con sus controles como yo los tengo, a mí me deja más tranquila esto”, explica.

La Norma General Técnica Nº 71, que regula la esterilización quirúrgica en personas con enfermedad mental, indica: “Nunca debe indicarse en menores de edad”. El argumento es que no han completado su desarrollo. Por esto Camila será esterilizada ahora que cumplió 18 años. Según la norma, se debe optar por tratamientos reversibles, como anticonceptivos orales, implante anticonceptivo subdérmico o un dispositivo intrauterino, que funcionan por tres o cinco años. Estos métodos están disponibles en el sistema público de salud y se ofrecen como alternativa a la esterilización en consultorios y hospitales.

Aunque no existe ningún registro oficial nacional de las esterilizaciones a menores con discapacidad mental, es posible constatar que esta práctica ocurre en los hospitales del país. Según información de Transparencia, en el Hospital Regional de Copiapó se esterilizó en 2014 a una menor de 17 años con síndrome velocardiofacial y en 2015 en el Hospital Clínico San Borja Arriarán se esterilizó a una menor de 16 años. En el Hospital San José confirman que en 2013 se esterilizó a una menor de 15 años con discapacidad mental.

Desde 2008 a la fecha, en el Hospital Las Higueras de Talcahuano se han realizado 12 esterilizaciones a mujeres con discapacidad mental. Tres fueron a menores de edad. Una de las niñas esterilizadas tenía 15 años y “70% de discapacidad mental”; las otras dos tenían 16 años, una con retardo mental moderado, y la otra con retardo mental severo, constata el Servicio de Salud de Talcahuano.

Para esta investigación se entrevistó a once médicos del sector público y todos coincidieron en que el principal motivo que dan las familias para solicitar una esterilización es no poder hacerse cargo de un nieto.

“Requiero la operación, por cualquier cosa que pudiera pasar, hay mucha gente mala y no me gustaría verme en eso con mi hija. Por eso necesito una esterilización quirúrgica y voy a estar tranquila…”, escribió a mano la mamá de María José, en el formulario de solicitud de esterilización que llenó en 2015 en el Hospital Dr. Luis Tisné Brousse. Aunque en el documento no se indica el diagnóstico de María José (24), se la identifica como una persona con “enfermedad mental o discapacidad cognitiva” y su madre informa que toma Clonazepam, medicamento que sirve como antiepiléptico o ansiolítico.

“En dos ocasiones se ha escapado de la casa y vecinos la han devuelto sin saber a dónde va y también no obedece las instrucciones de los papás. En caso de que se embarazara, yo no podría hacerme cargo de un bebé ya que tengo múltiples enfermedades y no tengo familia que se haga cargo”, escribió la mujer.

La preocupación por la vulnerabilidad frente a posibles abusos sexuales es común en los familiares de personas con discapacidad mental, aseguran los doctores entrevistados. Pero la norma establece que la esterilización no debe representar una solución al peligro de abuso. “La esterilización es cortar las trompas de Falopio, y eso lo único que hace es que una mujer no se embarace, entonces una mujer que tiene discapacidad intelectual queda vulnerable al abuso”, asegura la doctora Carolina Pastene, ginecóloga del Hospital Gustavo Fricke.

La práctica de los hospitales contraviene la ley

La norma establece que en el caso de mayores de 18 años con discapacidad mental, se debe cumplir con un protocolo antes de realizar la intervención. Éste consiste en una solicitud de esterilización que debe ser aprobada por el comité de ética del establecimiento.

Para dar dicha aprobación, la entidad debe recibir los antecedentes médicos del paciente, una evaluación de su incapacidad de dar consentimiento, un informe de la consejería donde se le expliquen las implicancias de la intervención y un consentimiento firmado del representante legal que solicita la esterilización. Una vez aprobada la intervención, el comité debe enviar los antecedentes a la Comisión Nacional de Protección de los Derechos de las Personas con Enfermedades Mentales (CONAPPREM), organismo que tiene un plazo de 60 días para emitir una opinión.

Entre 2009 y 2015, la CONAPPREM recibió 48 solicitudes de esterilización de los servicios de salud de Araucanía Sur, Arica, Talcahuano, Valparaíso, San Antonio, Osorno, Maule, Metropolitano Occidente, Metropolitano Oriente y la Clínica Las Condes. De estas solicitudes, 23 estaban fuera de la norma: tres por tratarse de menores de edad, y el resto por falta de antecedentes o porque eran personas que podían dar su consentimiento y no lo hicieron. 25 casos cumplían el protocolo y se recomendó la esterilización, según cifras de la Subsecretaría de Salud Pública.

Pero la CONAPPREM sólo tiene las solicitudes que le llegan desde los comités de ética de los hospitales. “Tenemos la impresión, porque no tenemos la evidencia, de que no vemos todas las esterilizaciones que se realizan. Muchas de ellas son inconsultas”, dice Nina Horwitz, secretaria ejecutiva de la CONAPPREM. Al solicitar la información al Ministerio de Salud, éste respondió: “No existe registro oficial de las intervenciones, existe el número de solicitudes llegadas desde los Comité de Ética Asistenciales Hospitalarios solicitantes”.

Alberto Carvajal, miembro de la CONAPPREM y de la Corporación Coordinadora Nacional de Familiares, Usuarios y Amigos de Personas con Afecciones de Salud Mental (CORFAUSAM) explica: “Nosotros sabemos que por cada caso que vemos en nuestra comisión de protección de personas con enfermedades mentales, por lo menos hay otros diez en los que la intervención se efectúa sin dejar registros”.

Efectivamente, los documentos recopilados para este reportaje muestran que no se respeta el conducto que establece la norma. El Hospital Regional de Copiapó, por ejemplo, realizó cuatro esterilizaciones entre 2011 y 2014, ninguna de las cuales está en los registros de la CONAPPREM. El Hospital Clínico San Borja Arriarán tampoco envió a la comisión las solicitudes de las cinco esterilizaciones a personas con discapacidad mental que se realizaron en el hospital desde 2012 hasta la fecha. Lo mismo ocurre con el Hospital de Puerto Montt, donde se esterilizó a seis mujeres con discapacidad entre 2013 y 2015, sin enviar previamente los antecedentes a la CONAPPREM.

Un ex miembro del Comité de Ética del Hospital Dr. Sótero del Río, que prefiere mantener su identidad en reserva, asegura que hay solicitudes enviadas hace más de ocho años a la CONAPPREM que aún no han sido respondidas. Lo mismo dicen en el Hospital Padre Hurtado, donde funcionarios aseguran que la comisión tarda en dar respuestas. Esto ha llevado a que los hospitales tengan distintos protocolos de acción frente a las solicitudes de esterilización, aseguran, como en el Hospital Sótero del Río, el Hospital San José y el Hospital Clínico San Borja Arriarán, los que no envían solicitudes a la CONAPPREM.

Álvaro Benavides, abogado experto en Derechos Humanos, explica que es importante que los hospitales envíen las solicitudes de esterilización a la CONAPPREM, porque así se logra un mayor “control y fiscalización” de las intervenciones contraceptivas.

“A veces, los comités mandan solicitudes que están incompletas, faltan los antecedentes para discutir el caso. No cumplen con los requisitos mínimos que establece la norma”, dice Horwitz, para explicar la tardanza de respuesta.

El jefe del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital San José, doctor Marco Clavero, confirma que los antecedentes de los pacientes nunca se envían a la CONAPPREM y, muchas veces, tampoco pasan por el Comité de Ética del Hospital. “Los casos más complejos en los cuales queda alguna duda, el médico podría tener la libertad de solicitar el paso al comité de ética asistencial, pero la verdad es que no lo hemos ocupado mucho”, explica Clavero.

Esta práctica contraviene la Ley 20.584, que establece: “(cuando) las personas no se encuentran en condiciones de manifestar su voluntad (…) la aplicación de tratamientos invasivos e irreversibles, tales como esterilización con fines contraceptivos (…) deberán contar siempre con el informe favorable del comité de ética del establecimiento”.

No es el único hospital donde no siempre se ha consultado a esta instancia. “Hace unos años atrás llegó al Comité de Ética un comunicado en el cual el ministerio de Salud establecía que tenía que reunirse un grupo de expertos para analizar cada caso, pero ese grupo se formó y nunca funcionó”, dice Patricia Godoy, matrona supervisora y miembro del Comité de Ética del Hospital Dr. Sótero del Río. Godoy explica que recién este año comenzaron a discutirse los casos de esterilización a mujeres con enfermedad mental en el Comité de Ética.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), de Naciones Unidas, ratificada por Chile y vinculante desde 2008, establece explícitamente que no deben realizarse esterilizaciones sin el consentimiento libre e informado de las personas con enfermedad mental, aún aquellos casos declarados interdictos. Por eso, en abril de este año la ONU solicitó a Chile modificar su cuerpo legal para ajustarse a la normativa internacional.

Se ha estado trabajando una nueva (norma técnica de esterilización) que sea más exigente y más rigurosa en definir esto de poder esterilizar a personas con discapacidad”, afirma Mauricio Gómez, jefe del departamento de Salud Mental de la Subsecretaría de Salud Pública.

Junto con catalogar esta práctica como “frecuente” en el país, Naciones Unidas destacó: “Preocupa al Comité que (en Chile) se sigan practicando esterilizaciones sin consentimiento libre e informado a personas con discapacidad, en su mayoría mujeres y niñas, con tan solo una solicitud de familiar o tutor”.

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