Los médicamentos más caros de Chile pueden llegar a costar sobre $30 millones al mes

Hace una semana, la familia de Javiera Mansilla (17) comenzó una cruzada en redes sociales para costear un medicamento, eculizimab o Soliris (nombre comercial), para mantener controlado el síndrome hemolítico urémico atípico que padece, una extraña patología que afecta la sangre y que pone en riesgo su vida. El tratamiento cuesta 32 millones de pesos al mes.

Este es considerado uno de los fármacos más costosos del planeta, con un tratamiento anual puede alcanzar los 350 millones de pesos. De acuerdo a El Mercurio, esto pasa con varias de las llamadas “enfermedades raras”, patologías poco frecuentes y que se estima afectan a una de cada 2.000 personas.

“En Chile se estima que hay alrededor de un millón de pacientes con estas patologías, cerca del 8% de la población“, explica Víctor Rodríguez, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher).

“En Chile, por ejemplo, hay 160 niños diagnosticados con atrofia muscular espinal, que requieren un tratamiento que fácil puede llegar a los 400 millones de pesos al año“, agregó.

Rodríguez dice que los pacientes con enfermedades raras quedan fuera de las coberturas o subvenciones, porque no cumplen con los requisitos que se exigen, como guías clínicas.

“Es la única manera de acceder a los tratamientos. La mayoría de estos pacientes ha tardado años en llegar al diagnóstico y gastan mucho en exámenes y hospitalizaciones, por lo que ya están endeudados y no tienen financiamiento para acceder al tratamiento”, concluyó.