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Johana y Luis: Se ha formado un casamiento

En las vísperas del día de San Valentín, patrono del amor y de la amistad, dos adultos con discapacidad mental, que están casados civilmente desde hace casi una década, se empecinaron en lograr una bendición religiosa. Este es el relato de la ceremonia, que tuvo cura, torta, vals y el reconocimiento de sus amigos en el Centro de Día de Quinta Normal, donde Hogar de Cristo atiende a 65 hombres y mujeres pobres con limitaciones psíquicas. Una historia que no es una anécdota; es pura inclusión.

La pareja se conoció en el Programa de Autonomía Comunitaria El Trébol /LEONARDO CONTRERAS SJ.La pareja se conoció en el Programa de Autonomía Comunitaria El Trébol /LEONARDO CONTRERAS SJ.
La pareja se conoció en el Programa de Autonomía Comunitaria El Trébol /LEONARDO CONTRERAS SJ.

Johana Alejandra Somoza Gil (44) y Luis Antonio Gutiérrez Becerra (56) están casados por el Civil desde hace una década. Se conocieron en el Programa de Autonomía Comunitaria El Trébol, que sigue desarrollando la fundación Cerro Navia Joven, y que busca potenciar las habilidades personales y sociales de personas adultas con discapacidad mental, ayudándolas descubrir sus intereses y posibilidades de desarrollo futuro. 

Luis siente que “Johana me ama y yo la respeto a ella. En el sentido de que yo no ando más con una y con otra. Yo a ella la amo, la respeto”, dice y dirigiéndose a Johana, declara: “Eres todo para mí”. Y Johana replica con una suerte de letanía: “Él es mi cielo, mi vida, mi todo: el amor de mi vida. Yo me casé con él, me enamoré de él”. Y se besan.

Hace un tiempo que ambos querían sellar ese compromiso con una ceremonia formal con ocasión del Día de los Enamorados, con la participación de sus compañeros del Centro para la Inclusión Social que Hogar de Cristo tiene en Quinta Normal y hasta donde la pareja se traslada a diario para seguir trabajando el desarrollo de su autonomía y relacionarse con otros adultos como ellos. Sesenta y cinco personas con discapacidad mental son las que acoge ese programa que es el único existente para todo Santiago Poniente. 

Aunque son de familia evangélica, hace un tiempo, Luis le contó al cura Nano, el capellán de las regiones Metropolitana y de Valparaíso del Hogar de Cristo, Orlando Contreras (66), que querían casarse por la Iglesia. Le confidenció que en el templo evangélico habían hecho el intento de tener una ceremonia pero que los miraron de pies a cabeza y les dijeron que no. “Nos miraron en menos”, cuenta que le dijeron. Luego Luis trató en una parroquia católica, “pero yo que he sido párroco me imagino todos los papeles que les pidieron. El trámite es así,  lo que para ellos debe haber sido lo mismo que les dijeran que no. Quedaron bien desilusionados”. Ahora, con ayuda del equipo dirigido por la trabajadora social María Eliana Urquízar, la colaboración de la Pastoral de la fundación y del cura Nano, Luis y Johana tendrán una ceremonia simple frente a sus compañeros del Centro de Día en la víspera de San Valentín, del Día del Amor y la Amistad, el 14 de febrero.

“Ellos, como muchas personas no necesariamente con discapacidad mental, sienten que por el Civil no vale. Son de esa percepción, hoy medio antigua y poco común, de que lo que vale es la Iglesia y querían una ceremonia. Lo que haremos será una bendición, teniéndolos a ellos como el punto de partida, a ellos y a su voluntad de celebrar su amor”.   

Satisfacer su necesidad de un rito sin tanto papeleo y ninguneo, porque el prejuicio y un mal entendido sentido protector históricamente han dificultado que adultos con discapacidad mental puedan emparejarse y armar una familia. Hace un par de años hicimos una reportaje donde contábamos los casos de una madre que esterilizó a su hija “para protegerla de la maldad del mundo”, de una pareja con discapacidad mental leve que enfrentó a la justicia para que los dejaran casarse y el de un par de amantes con esquizofrenia y en situación de calle, que juntos demostraban que eran mucho más que dos. Se protegían, se acompañaban, se necesitaban… y se peleaban, como todas las parejas del mundo, con o sin problemas de discapacidad intelectual o psiquiátrica. 

María Eliana Urquízar (56), trabajadora social a cargo del Centro de Día de Quinta Normal, donde asisten Luis y Johana, conoce a la pareja desde hace años, cuando ellos iban al programa El Trébol, donde ella inició su carrera profesional, en Cerro Navia. “Ahí se encontraron, se empezaron a conocer y se enamoraron. A veces se nos arrancaban y era preocupante, porque hay sectores peligrosos en la comuna. Hace un par de años, Luis empezó a venir acá, desde Pudahuel donde viven. Y más tarde, llegó Yohana. Yo, después de tantos años, he aprendido que las personas con discapacidad mental son mucho más sanos y prácticos que nosotros. No se complican tanto con las cosas. Se quieren y ya”, comenta. Y añade: “Hoy como pareja los veo bien. Se acompañan y complementan. No han tenido hijos, porque entiendo que ella fue esterilizada de jovencita, lo que es muy común”.

Ese es un gran dilema ético: el sentido práctico, con muchos componentes de paternalismo, bien intencionado, sin duda, de esterilizar de manera inconsulta a las personas con discapacidad mental –a las mujeres, especialmente- se enfrenta al respeto de la dignidad y los derechos humanos de todos, incluidos quienes tienen discapacidad psíquica o intelectual para decidir sobre sus cuerpos y sus vidas. 

“Me amarga que los rechacen”

Ana Becerra (80) es la mamá de Luis y la suegra de Johana. Sueña con concretar la idea de partir todos a la playa, pero el panorama se les ha complicado. Y ahora Luis dice que tienen algo importante en el Centro de Día: la bendición de su matrimonio civil, noticia con la que se “desayuna”.
 

-Luis es mi tercer hijo, el último. Nació con una epilepsia secundaria, con decirle que convulsionó la primera vez que lo amamanté. Después se descubrió que traía las patitas torcidas y una cadera atrofiada, todo a causa de los golpes que me dio su padre durante el embarazo, un hombre malo. Un hombre que fue nuestro verdugo, mío y de mis tres hijos, y que ahora está muerto, según sé. Yo era madre soltera, pero después encontré a Juan, mi marido, quien se casó conmigo y asumió la paternidad de mis niños. Con Luis a veces pelea, pero al igual que yo, durante toda su infancia, muchas veces lo cargó al apa, porque el niño se arrastraba, no podía sostenerse sobres sus piernas. ¡No le duraban nada los calzoncillos! Hasta que alguien me dijo que les pusiera un trozo de cuero en el trasero para que no se gastaran cuando se arrastraba. 


Ana es una cuidadora estresada. Ha pasado toda su vida buscando el bienestar de su hijo, sin tener medios económicos ni entender a cabalidad su trastorno mental. “Realmente, no sé si sabe leer. A veces me parece que sí, pero le cuesta mucho juntar las letras, pronunciarlas. Recién cuando tenía 8 años, los médicos del consultorio me lo empezaron a tratar, pero hasta entonces yo lo cargaba a la espalda en todo momento. Aprendió a caminar a los 11 años. Yo siempre he querido que él se relacione con otros, con jóvenes como él, para que no lo discriminen y él se sienta a gusto, por eso lo he llevado a programas como El Trébol y ahora va al Hogar de Cristo”. 


-¿Fue bueno para él enamorarse y casarse con Johana?

-Creo que esa ha sido la emoción más grande que él ha vivido. Se emocionó mucho con tener una mujer. Ella para mí es un poco como una pesadilla, por su afán de pedir plata, de pedir dulces… Es como criar a una niña, pero creo que juntos están bien. Nosotros los trajimos a nuestra casa, donde tengo dos piezas grandes atrás. La mejor, la más espaciosa, es de ellos. Son piezas sólidas, donde tienen su tele. A mí me preocupa qué será de Luis cuando yo no esté. Y me da mucha rabia cuando la gente los rechaza, a los dos. O cuando no se les considera. Nosotros vamos a todos lados con ellos, y con mi hija, la segunda, que ahora está enferma, lo que ha hecho más complicado el sueño de irnos todos a la playa unos días. Ojalá podamos hacerlo. 

-¿Qué te hace feliz, Ana?


-Yo soy feliz cuando Luis puede desenvolverse y dar pequeños pasos por sí solo. Eso es lo que he buscado que él logre siempre, a pesar de su carácter, de lo complicado que es.


Impresiona Ana. Por su esfuerzo, por su compromiso, por su lucha contra un sistema y una sociedad que no incluye a las personas con discapacidad, que las margina, las ignora, no quiere verlas. Por prejuicio, por discriminación, por ignorancia, por temor. Su hijo Luis tiene limitaciones físicas e intelectuales, que ella ha intentado paliar como ha podido. A veces incluso cometiendo errores. Ahora, aunque su nuera la complica, los acoge en su casa, pese al cansancio de sus ya 80 años. 


Luis y Johana cuentan con sus respectivas pensiones de invalidez, no trabajan y la crisis sanitaria producto de la pandemia ha dificultado aún más esa posibilidad, como señala María Eliana Urquízar. “Ha sido así para la mayoría de las personas que atendemos. La cuarentena, la falta de contacto, los ha perjudicado mucho. No tienen dónde encontrar talleres, capacitarse, convivir con otros, ser incluidos. Basta decir que este Centro es el único programa de este tipo que existe para todas las comunas de Santiago Poniente. No hay oferta de apoyo para personas mayores con discapacidad psíquica de los sectores más vulnerables, y eso no puede ser en una sociedad que aspira a la inclusión de todos sus ciudadanos”.


Pese a esta situación estructural que define la preocupación por la salud mental en Chile, hoy fue un día feliz. Luis y Johana tuvieron la ceremonia nupcial que soñaban, se dieron mutuamente el sí, el cura Nano los bendijo, sus compañeros los felicitaron, compartieron un beso cinematográfico, cortaron la torta y hasta bailaron un vals. Ojalá ahora puedan tener la comida romántica con que sueñan este 14 de febrero y partir a la playa, como aspira la sacrificada suegra de Johana y madre muy presente de Luis.

Los novios durante la ceremonia. LEONARDO CONTRERAS, SJ

Ximena Torres Cautivo

Periodista y escritora.+ info

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