Una política pública que genere oportunidades de desarrollo equitativas para niños en condición de espectro autista

Aunque los avances científicos hayan abierto una ventana de oportunidades para intervenir exitosamente, en ciertos momentos críticos del ciclo vital, la inequidad que experimentamos en nuestro país impide implementar esto en condiciones de igualdad.

Por G. Alarcón, C. Flores y A. Jara Ex subsecretaria de Redes Asistenciales, consultora OPS/OMS y decana de la Facultad de Salud de la UST; trabajadora social; y terapeuta educacional, respectivamente. › Actualizado: 13:38 hrs
Según la OMS, uno de cada 100 niños/as menores de 18 años es actualmente parte de este grupo (Freepik).
Según la OMS, uno de cada 100 niños/as menores de 18 años es actualmente parte de este grupo (Freepik).
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El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un cuadro de origen neurobiológico que provoca que las personas que lo presentan tengan dificultades en diferente grado para comunicarse, interactuar socialmente y flexibilizar su pensamiento y conducta. Las personas con TEA son muchas y aunque en nuestro país no existen estimaciones epidemiológicas exactas respecto a su prevalencia, sí se sabe que esta condición ha aumentado sostenidamente durante las últimas dos décadas: según la Organización Mundial de Salud, a nivel mundial se estima que uno de cada 100 niños/as menores de 18 años es actualmente parte de este grupo.

A nivel internacional y local se ha avanzado mucho en el diagnóstico y tratamiento a temprana edad de esta condición de salud, especialmente en la última década. No obstante, el éxito o fracaso de las intervenciones en este ámbito dependen considerablemente de los determinantes sociales estructurales de las familias de origen, como, por ejemplo, la etnia, el nivel de ingresos y la educación de los padres de quien padece TEA. Asimismo, se sabe que los padres de niños/as y adolescentes con TEA sufren más estrés que los padres de niños/as que presentan cualquier otra dificultad en su desarrollo, e incluso los abuelos padecen más estrés psicosocial puesto que, casi siempre, son la única red de apoyo en el cuidado de estos.

En este escenario vale la pena advertir que, aunque los avances científicos hayan abierto una ventana de oportunidades para intervenir exitosamente, en ciertos momentos críticos del ciclo vital, la inequidad que experimentamos en nuestro país impide implementar esto en condiciones de igualdad. Por consiguiente, las personas que presentan TEA y pertenecen a grupos sociales más acomodados, siempre accederán más fácilmente y de manera oportuna al diagnóstico, intervención y acompañamiento en las distintas áreas del desarrollo que se requieren. En cambio, los sujetos y familias que pertenecen a los sectores de menores recursos económicos y habitualmente se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, no podrán acceder a las atenciones necesarias, en la frecuencia y temporalidad que se requiere para desarrollar el mejor potencial de estos niños/as.

Ahora bien, a propósito de lo anteriormente expuesto, se ha observado que las familias con hijo/as con TEA suelen experimentar la reducción significativa de su capacidad adquisitiva y de ahorro, cuestión que produce que además se desplacen hacia abajo en las escalas de estratificación social. Usualmente es un miembro de la familia, casi siempre la madre, quien se ve obligada a reducir su jornada laboral o a abandonar su empleo, con tal de asumir la carga de cuidado de su hijo/a y, por otra parte, generalmente el padre, aumenta sus horas de trabajo, con el objeto de solventar las atenciones terapéuticas, que la mayor parte del tiempo no son cubiertas por el Estado.

Todo lo anteriormente expuesto, demuestra que la evolución positiva de quienes presentan la condición del TEA es producto de una combinación de diversos factores y no sólo de los avances científicos, sino que también de los mecanismos sociales, económicos y políticos a través de los cuales una sociedad organiza para responder a las necesidades de todos los niños, niñas y adolescentes. Por consiguiente, si bien se ha avanzado en inclusión e integración, aún necesitamos una política pública que entregue protección y acceso a cuidados integrales e integrados de los niños/as y adolescentes que viven con TEA, con el objeto de que no sufran las consecuencias negativas de su condición de salud, dado que hoy esto es absolutamente evitable.