El vínculo que tiene Mónica “Mono” Gana con la enfermedad y la posibilidad de morir viene desde muy temprano. En 1987 su hermana Constanza, que sólo tenía cuatro años, fue diagnosticada de cáncer. Dos años después su padre se enfermó de leucemia. Ambos pudieron tratarse en Estados Unidos y viven hasta el día de hoy, pero la experiencia de tener que separarse como familia para enfrentar esos procesos, los miedos, la incertidumbre y la desinformación son algo que jamás olvidó. De ahí que en 2001 creara junto a su madre la fundación Casa Familia, que es una casa de acogida ubicada en Ñuñoa y el primer hospice pediátrico de Chile. Tras ello vendría la apertura hace cuatro años de Casa de Luz, que trata y acompaña a niños con distintas enfermedades terminales, en un espacio que otorga contención y dignidad para todo el núcleo familiar.
Ubicada en Independencia, Casa de Luz resalta en el barrio por su edificio moderno, de líneas limpias y el uso de la madera. Al entrar un patio interior da esa sensación de paz tan propia de las construcciones japonesas. Junto con contar con un equipo especializado de profesionales de la salud, terapeutas y voluntarios, el lugar posee espacios especialmente diseñados para hacer mejor uno de los procesos más dolorosos que existe como es enfrentar la inminente muerte de un hijo. “Cuando uno habla de cuidados paliativos, no es solo la persona enferma la que está en cuidados paliativos: es el grupo familiar completo. Cuando estás acompañando a alguien que atraviesa una enfermedad que no tiene cura, y probablemente lo vas a tener que acompañar a fallecer, hay que tratar al núcleo completo. No solo se alivia el dolor físico; hay muchos otros dolores que hay que acompañar y aliviar, como dicen los cuidados paliativos”, dice Mónica Gana.
Una casa, no un hospital
Una casa de acogida u hospicio es bastante diferente a un hospital o clínica, que son lugares hechos para salvar vidas. En cambio, Casa de Luz es un espacio para acompañar a alguien a fallecer. Es por eso que las habitaciones y espacios comunes acá parecen los de una casa, con sus habitaciones que en realidad son dúplex con camas hasta para tres personas aparte del niño o joven tratado. “En la mayoría de los hospitales puedes estar con un acompañante; acá puedes estar con el grupo familiar completo. Además, el acompañamiento es intensivo, 24/7. No te limitas a ver a la psicóloga 40 minutos en un box: acá el equipo está todo el tiempo acompañando. Estamos todos capacitados en cuidados paliativos y en acompañamiento en el fin de vida y el duelo. Es una casa asistida, más que un hospital”.
—Este es un lugar del que uno podría decir: si me pasara esto, yo tendría a mi hijo acá.
“A mí me pasa que, en esta casa, y en la otra que tiene la fundación, nosotros medimos la dignidad. ¿En qué lugar estarías tú con tu hijo? Nada menos que eso puede ser digno para otro. Cuando estás atravesando la enfermedad de un hijo y lo estás acompañando a morir, somos todos igual de vulnerables. La dignidad, por lo menos nosotros como fundación, la medimos en eso. Y yo estaría acá con mi hijo, sin duda”.
—¿Cómo llegan los niños? ¿Los derivan los hospitales?
“Uno de los criterios de derivación para esta casa es que haya un equipo de origen como contraparte. Nosotros sostenemos a la familia, la fortalecemos, pero no reemplazamos al equipo tratante. Las indicaciones las entrega el médico, el equipo de cuidados paliativos o de oncología que acompaña al niño, a la familia o a nosotros, y nosotros acompañamos a esa familia a seguir esas indicaciones”.
—Un lugar donde están todos los cuidados disponibles también permite que los familiares dejen de ser cuidadores —de estar pendientes de los remedios, de la morfina, de las dosis— y vuelvan a su rol de familia.
“Totalmente. Hicimos una investigación sobre la experiencia de las familias que pasaron por Casa de Luz junto con la Universidad Católica, y una de las cosas más lindas, por lo menos para mí, fue cuando las mamás decían que acá pudieron volver a ser mamás, y no enfermeras, psicólogas, terapeutas, etcétera. Poder volver a meterse a la cama con su hijo y solo regalonear, sin estar estresadas porque no se tomó un remedio o porque se le puede salir la sonda, por millones de cosas. Para mí, eso ya hace que todo valga la pena. Que una mamá pueda ser mamá en un momento así es impresionante. También nos pasa que hay distintos tipos de familia. Hay mamás que quieren llegar y soltar el cuidado, porque quieren descansar, porque quieren estar solo como mamás. Y hay otras a las que hay que acompañar porque quieren mantener el cuidado: quieren ser ellas las responsables de cuidar a su hijo. Está todo bien. Hay que adaptarse a la necesidad de cada familia, pero existe esa posibilidad de volver a ser mamá”.
—¿Y cómo trabajan con los hermanos? En estas circunstancias el hermano suele sentirse desplazado: tiene su propio duelo, su propio dolor, pero muchas veces la misma familia lo deja un poco de lado, por razones obvias.
“Nos pasa que hay muchos hermanos que no vieron a su hermano durante todo el tratamiento, porque son de regiones, y se vuelven a encontrar en esta casa. Es muy potente lo que pasa ahí, volver a ser hermanos. Los hermanos son un eje súper principal acá. Cuando el hermano llega, es igual de importante que el niño que está enfermo, que el papá o la mamá. Jugamos fútbol con los hermanos, pero además vemos qué necesita cada uno. Puede necesitar hablar, volver a vincularse con su hermano en esta otra forma de vivir, con un hermano enfermo que a lo mejor está en sus últimos días. Revincularse con la mamá, con el papá, con quienes no ha estado tanto tiempo porque ha estado al cuidado de una abuela o de una tía. Trabajamos planes súper personalizados. No hay un protocolo de hermanos que se aplique igual a todos: vemos qué necesita este hermano según su edad, las características de su familia, qué pasó, qué sabe y qué no sabe”.
—¿Cómo se financia este espacio? ¿Hay algún rol del Estado?
“Ese es mi gran anhelo: que esto se financie efectivamente de manera público-privada. Entiendo que lo privado tiene que estar, porque la necesidad del país es gigante y hay muchas dificultades, pero sí creo que es una obligación del Estado compartir el financiamiento. Esto se financia en un 90% con aportes privados. Y en las organizaciones uno se pregunta: todo el tiempo que me dedico a levantar recursos podría estar dedicándolo a mejorar el servicio, a entregar una mejor calidad, a capacitarnos. Tenemos que tener un equipo muy diverso, porque el pilar del levantamiento de recursos es igual de importante que el otro. Este año, por ejemplo, el apoyo estatal fue un 10% de nuestro gasto, que es muy poco. No pido que sea un 70%, pero tampoco tan poco”.
Mirar la muerte a los ojos
Este sábado 3 de octubre Casa Familia, junto al Instituto del BienEstar, llevará a cabo el segundo encuentro Sobre la Vida y la Muerte, el que se realizará en el Centro de Extensión UC y que tendrá una serie de conversaciones ineludibles sobre la vida, la muerte, y algo más. Aunque morir es algo ineludible, sigue siendo un tema al que gran parte de la gente le hace el quite. Más aún si tenemos que pensar en el fallecimiento de hijos porque eso parece contradecir el orden natural de las cosas: los adultos mueren primero.
—¿Cómo se hace para mirar la muerte de un niño de frente, sin negarla y, como tú dices, entregándole toda la dignidad a él y a su familia?
“Lo primero que hay que tener muy claro es que es un proceso profundamente doloroso. Eso no lo vamos a negar. Los que somos papás no nos podemos ni imaginar el dolor que significa que un hijo se muera. Entendiendo eso, hay cosas que no podemos evitar, pero cómo las vivimos sí puede marcar la diferencia. Nosotros estamos convencidos de que si un niño muere con un acompañante claudicado —una mamá triste, cansada, con mucha pena—, solo en una sala de hospital o en su casa, pero sin familiares, sin una red que lo contenga, el dolor es muy superior. Y lo que pasa después de esa muerte, el duelo, es mucho más difícil que si se vive en un ambiente protegido, acompañado, con profesionales capacitados para eso. Así miramos la muerte de un niño a los ojos: con mucha responsabilidad, con la certeza de que si este proceso se acompaña no va a ser menos doloroso, pero sí va a ser mejor. Vamos a poder mejorar la calidad de vida de ese niño en sus últimos días, preparar a esa familia para lo tan doloroso que viene, hablarlo y transitarlo de una manera sana”.
—¿Cómo se le habla a un niño de su propia muerte?
“Bueno, hay especialistas. Pero se le habla a un niño en la medida en que el niño quiere y puede hablar. Muchas veces los niños quieren hablar, necesitan hablar, porque saben que están en ese proceso, pero no se atreven a hacerlo frente a sus papás porque saben que implica un dolor gigante para ellos. Por eso acá hay millones de formas distintas de hablarlo: hay apoyo psicológico, hay terapias complementarias, a través del arte, de la música. Tratamos de intencionar esas conversaciones. No tiene que ser con el lenguaje que tenemos nosotros; hay otros lenguajes, y se pueden tener momentos muy significativos para el niño con su familia, para el niño solo, para la familia, para los hermanos entre ellos, para todos”.
—Después de 25 años en la fundación, ¿cómo ha cambiado tu propia relación con la muerte?
“Antes de pensar en Casa de Luz, estábamos solo en la casa de acogida, que es donde nace la fundación. Es para cuando el niño está en tratamiento y tiene una mirada muy optimista, de hacerle frente a un tratamiento duro. En Chile, entre el 75% y el 80% de los niños con cáncer se sanan. Entonces, en la mayoría de los casos es una buena noticia cuando salen de la casa de acogida. Pero, obviamente, ese 20 o 25% que no se sana me empezó a hacer ruido. Yo no tenía una mirada muy amiga de la muerte, en lo personal. Me daba mucha rabia, me generaba impotencia, me perturbaba bastante que esos niños murieran. Entonces, por un tema personal, para poder seguir trabajando en la fundación y que todo ese acompañamiento me hiciera sentido, me puse a estudiar qué existía en otras partes del mundo para acompañar esto. Así nace esta casa. Empecé a aprender de Elisabeth Kübler-Ross, que es una maestra en el acompañamiento del fin de vida y el duelo, busqué qué había en otras partes del mundo y llegué al modelo hospice. Hicimos una bajada, porque el modelo hospice nace en Inglaterra y en Estados Unidos, en realidades bien distintas a la nuestra. Y ahí te diría que resolví mi tema personal con la muerte. Mi mirada sobre la muerte es que, obviamente, es un proceso duro, pero es una transformación. El amor no se va, el amor cambia. Admiro profundamente a las mamás y a los papás que tienen que pasar por este proceso, y tengo la certeza de que nosotros, desde la sociedad civil, podemos hacer mucho para que ese proceso sea un poco menos duro”.
—Respecto del encuentro, ¿cuáles son las grandes temáticas que se van a conversar y qué buscan sacar de ahí?
“Cuando empezamos con Casa de Luz, lo primero que nos dimos cuenta es que se hablaba poco de la muerte en la sociedad. Y no solo entre las personas comunes y corrientes, sino también entre los profesionales de la salud. No tuvieron el ramo en la universidad para acompañar la muerte. Sanar, sanar, sanar, y nada más. Por eso había resistencia a derivar niños a esta casa: no sabían cómo dar malas noticias, no están entrenados para eso. Nos dimos cuenta de que como fundación podíamos aportar desde ahí. Entonces, el primer gran objetivo del encuentro, que hacemos en conjunto con el Instituto del Bienestar, es poner el tema de la muerte sobre la mesa, desde distintas formas. Va a haber expresiones de arte que tienen que ver con la muerte, va a haber un altar, la posibilidad de escribir cartas, conversaciones sobre acompañar a niños en el proceso de muerte, sobre el suicidio, sobre la eutanasia… Gran parte de los temas que de alguna manera nos rondan en torno a la muerte van a estar ahí. Y puedes ir el día completo o al espacio que te haga sentido. Pero el gran objetivo es hablar de la muerte. Y uno de los grandes descubrimientos que hemos tenido es que no se habla, pero no porque la gente no quiera hablarlo. Cuando se da el espacio, aparece que la muerte es un misterio en sí: ninguno de los que estamos vivos se ha muerto. Te genera ganas de saber, de conversarlo, pero como no se habla, no tienes esa posibilidad. Uno diría que nadie va a querer entrar a esa casa. No: tenemos harta gente que quiere venir. En el Encuentro de la Vida y la Muerte del año pasado hubo 700 personas. Además, hicimos una Escuela de la Vida y la Muerte con temas que no alcanzaron a estar en el encuentro”.
—En el encuentro vas a participar en un conversatorio con Carolina Galaz sobre acompañamiento. ¿Cuál va a ser el foco y qué esperas que la gente se lleve?
“En ese conversatorio va a estar Carolina Galaz, la terapeuta que trabaja con nosotros a través del arte expresivo, y vamos a invitar también a una madre cuyo hijo falleció y que vivió con nosotros en Casa de Luz, para contar un poco lo que podemos hacer con este acompañamiento. Pero lo que me importa que se lleven las personas es la posibilidad de estar acompañados, de tomar esa posibilidad. Uno se imagina la muerte más sola. Si se va a morir un ser querido tuyo, no se te ocurre —como me decías, no sabías que existían las doulas de la muerte— ser acompañado por alguien que sabe acompañar eso. Creo que es súper importante dejarse acompañar por personas capacitadas para eso. El que te acompaña no tiene un rol protagónico: te acompaña a que pase lo que tenga que pasar, a que tú puedas vivir los procesos como tienes que vivirlos. No es la protagonista la doula, ni la voluntaria, ni la terapeuta, pero sí permiten que alguien te vaya explicando, te vaya calmando, te vaya sosteniendo en un momento tan duro. Así como está Casa de Luz para acompañar a los niños, hay otras formas de acompañar. Quiero motivar a la gente a que se deje acompañar. Pero para eso tenemos que leer sobre la muerte, tenemos que hablarla, tenemos que instruirnos”.
—¿Cuál es la invitación que hacen para el sábado 3 de octubre?
“Que no se lo pueden perder. Nos merecemos hablar de la muerte; siento que es una obligación que tenemos. Si nos da nervios, si nos da miedo, si no queremos mirar la muerte a los ojos, eso solo se pasa cuando nos informamos. Yo era una persona a la que le daba susto la muerte, a la que no le gustaba hablar de ella, que sentía mucha rabia de ver que moría gente, sobre todo niños. Me hice cargo, y ahora la muerte me da mucha paz. Obviamente con dolor, porque la muerte viene acompañada de dolor: cuando un ser querido ya no va a estar, por supuesto que duele. La invitación es a que todos vayan, al espacio que les haga sentido, que no se lo pierdan, porque es muy bonito. No hay un ambiente de tristeza; muy por el contrario. Cuando uno habla de muerte, la vida aparece al tiro. Siento que ese acto de hacerse cargo, de informarse sobre la muerte, solo honra la vida. Cuando tienes claro que va a llegar un momento en que vas a morir, vives la vida de otra manera, con mucho más optimismo, con mucha más conciencia de que estar vivo es un milagro. En la medida en que te haces cargo de la muerte, eres mucho más feliz”.
