Hace más de 70 años Ana Ross encontró la manera de encauzar su dolor. Parte de la fortuna que no pudo curar a su esposo de un cáncer gástrico, Arturo López Pérez, la depositó en una fundación oncológica que hoy lleva su nombre y cuyo propósito original era investigar y tratar esta enfermedad en Chile.
Hoy, los departamentos de investigación que funcionaron por décadas en FALP se unieron en un solo centro. Inaugurado en noviembre del año pasado, el Centro de Investigación e Innovación en Cáncer reporta 440 pacientes en estudios clínicos, 90 publicaciones científicas y un cerca de 4 mil tratamientos financiados. También campañas comunitarias, programas de acompañamiento psicológico para el paciente y seis clínicas móviles equipadas con mamógrafos.
Lo dirige por primera vez una mujer, la bioquímica y doctora en biotecnología Evelyn Silva Moreno. La mayor parte de su carrera profesional estuvo cruzada por la ciencia, la academia y la transferencia tecnológica. Pero el remezón que supone un diagnóstico de cáncer, la hizo ajustar el rumbo. “Recibí la invitación para asumir este rol en un momento en que mi padre padecía un cáncer avanzado. Sentí la necesidad de enfocar mi trabajo en una causa con un sentido humano profundo y decidí asumir este reto”, sincera a Mujeres D.
En el Día Mundial de la Investigación contra el Cáncer, Evelyn Silva da cuenta de las terapias alternativas que están explorando en el centro y los desafíos de tratar esta enfermedad en un país con déficit de especialistas oncológicos y que podría ver cómo los diagnósticos aumentan al doble en las próximas décadas. “Mi preocupación es por qué estamos llegando tarde y por qué el mensaje no llega si la prevención está disponible”, revela.
— ¿A qué responde la decisión de crear el Centro de Investigación e Innovación en Cáncer? ¿Tiene que ver con el aumento de casos?
— No directamente. La fundación fue creada por una mujer cuyo esposo falleció de cáncer estando en Europa. La excelencia a través de la investigación y de mejores tratamientos es un mandato institucional. Se ha descrito que en una institución que investiga o una clínica que hace investigación hay mejor tratamiento de los pacientes. A diferencia de otros centros, la investigación aquí cuenta con un financiamiento basal provisto por la propia fundación, lo que demuestra la importancia prioritaria que se le otorga.
— Me gustaría abordar cómo están implementando esta investigación. Vi, por ejemplo, que están evaluando de forma científica terapias complementarias como el Reiki.
— Así es. Creemos que el tratamiento del cáncer debe abordar tanto al paciente como a su familia, a lo largo de todas las etapas de la enfermedad: prevención, tratamiento y estudios clínicos de nuevas terapias. Pero también se trata de cómo hacer sentir mejor al paciente a través de terapias complementarias como musicoterapia, arteterapia y Reiki. Los pacientes nos comentaban que el Reiki les ayudaba a tolerar mejor la quimioterapia, reducir el estrés y requerir menos analgésicos. Entonces dijimos: ya que somos científicos, hagamos un estudio clínico con parámetros estadísticos y preguntas científicas que nos permitan validar efectivamente si dentro de todo este paquete el Reiki ayuda a soportar de mejor forma los malestares y el nivel de estrés de la quimioterapia.
— ¿Cuál es tu visión y la de FALP sobre lo que significa el cáncer? ¿Lo comprenden como algo multidimensional que transforma la vida del paciente, su familia, su entorno?
— Exacto. Nosotros trabajamos bajo el concepto del «sistema social de FALP», pues no se trata solo de tratar la enfermedad, sino de abordar los aspectos económicos y de salud mental tanto del paciente como de sus cuidadores. Es un abordaje integral.
A mí me llama mucho la atención, habiendo trabajado antes en otros lados del área científica, que acá hay mucho respeto por el paciente. Cuidamos la forma de comunicar los tratamientos o la toma de decisiones pensando en personas de la tercera edad, adaptando el lenguaje para que se entienda. Somos bien sinceros: si en una etapa avanzada la quimioterapia solo extiende la vida unos meses pero con mala calidad de vida, o si con analgésicos y terapias complementarias se logra una mejor calidad de vida en el mismo periodo, se le informa para que se pueda preparar, entendiendo que la muerte también es parte de la vida y del cáncer.
— Me imagino que la familia se integra plenamente en ese proceso.
— Totalmente. Ofrecemos talleres para cuidadores, no solo familiares directos, sino para cualquiera que cumpla ese rol. Por ejemplo, hay un taller de automaquillaje para mujeres en quimioterapia donde se les enseña a usar el turbante o distintas formas de usar el pañuelo. Yo he estado en esos talleres sirviendo un tecito o una galleta, y las mujeres llegan con caras tristes pero se van radiantes, con un nuevo maquillaje y una nueva forma de usar el pañuelo, lo que ayuda mucho a su calidad de vida.
— ¿Cómo se traduce este enfoque integral en patologías específicas como el cáncer de mama?
— El cáncer de mama es uno de los de mayor prevalencia en Chile. Aunque tiene buen pronóstico detectado a tiempo, muchas mujeres siguen llegando con diagnósticos tardíos. A través de la investigación, nos hemos dado cuenta que los planes de ejercicios y la terapia física son útiles para que las mujeres con ciertos tipos de cáncer toleren mejor la quimioterapia.
— Esta labor se aleja del concepto que una podría tener de un centro de investigación, tipo laboratorio
— Claro. Este centro de investigación tiene un área traslacional, pero nuestro espíritu es resolver preguntas que le sirvan al paciente. Si viene un médico, un cirujano o un kinesiólogo y plantea una investigación a través del ejercicio en el gimnasio para ayudar a las mujeres, nosotros la hacemos. La investigación está al servicio de resolver problemas concretos que afectan al paciente.
— ¿Qué desafíos o barreras identificas hoy para la investigación del cáncer en el país? Hace poco mencionaste el impacto de la Ley de Protección de Datos.
— Más que una barrera, lo veo como una oportunidad. Si bien será un desafío trabajar con datos anonimizados, esto pasa por un respeto por el paciente que antes no estaba resguardado. Nosotros nos pusimos como meta desarrollar un protocolo para seguir haciendo investigación en favor de los pacientes a pesar de estas restricciones de la nueva ley.
— ¿Existen otros obstáculos significativos en este ámbito?
— El principal desafío es la dependencia de datos e investigaciones del extranjero. Las estadísticas internacionales suelen llegar con desfase y corresponden a poblaciones con genética, alimentación y hábitos distintos a los de los chilenos. A raíz de eso, vamos a trabajar en una plataforma llamada Epicancer, que estará disponible para todas las personas que quieran investigar sobre cáncer con datos chilenos por región, estadio, factores demográficos, alimentación y sexo. Ese era nuestro gran obstáculo y la plataforma estará disponible para que se use.
— ¿Esto se vinculará también con la realización de ensayos clínicos locales?
—— Claro, porque los ensayos clínicos se asocian a nuevos medicamentos o protocolos de tratamiento. Teniendo esta radiografía regional, podremos identificar realmente si el cáncer digestivo es el más importante en ciertas zonas o si es solo una intuición que tenemos, para así asociar estudios clínicos a regiones específicas y hablar con el gobernador para la toma de decisiones.
— ¿Qué metas te has propuesto al mando de este centro?
— Mi primer eslogan es que la investigación tiene que ser democratizada. Siempre se ha pensado que solo los médicos deben hacer investigación, y creo que no. Acá nos hemos dado cuenta de que hay mucho interés en hacer ciencia y responder preguntas que ayuden a los pacientes por parte de tecnólogos médicos, químicos farmacéuticos, enfermeras y kinesiólogos. Lo otro, que es vital y parte del sello que tenemos, es involucrar en la investigación a los pacientes. En Estados Unidos y Europa las organizaciones de pacientes son parte de los protocolos médicos y tienen voz. Estamos trabajando fuertemente para que nuestros proyectos sean interdisciplinarios, con varios puntos de vista y centrados en el beneficio del paciente.
— Respecto a la equidad de género en el área científica, ¿cómo se aborda este punto en el centro?
— A nivel nacional existe cierta paridad en los ingresos a carreras científicas, pero a medida que se asciende la brecha se agranda y las mujeres no llegan a puestos de liderazgo o toma de decisiones en la misma proporción. En nuestro centro, el 80% del equipo son mujeres y contamos con numerosas jefas de proyecto. La institución promueve espacios de desarrollo e incentivos que facilitan la conciliación laboral y familiar. Veo una preocupación institucional por dar el espacio para que las mujeres se desarrollen, incluso con beneficios como permisos administrativos para actividades escolares de los hijos.
— La escasez de oncólogos en regiones es un problema crítico en el país. ¿Cómo abordan esta brecha?
— FALP forma a cerca de 25 de los 40 oncólogos que se especializan anualmente en Chile, muchos de los cuales terminan ejerciendo en regiones. Además, desarrollamos programas de capacitación para profesionales de Latinoamérica en áreas como la radioterapia, contribuyendo al desarrollo de capacidades médicas dentro y fuera del país.
— Además de las listas de espera y la falta de especialistas, ¿qué otra área hay que atajar a tiempo para tratar el cáncer en Chile?
—La prevención es clave y tiene que ver mucho con la educación. La mamografía hoy es un beneficio y aún así llegan mujeres con cáncer de mama avanzado. Veo una brecha en cómo se entrega el mensaje de prevención. También en los jóvenes existe la noción de que el cáncer no les va a dar, y hay muchos jóvenes con cánceres gástricos. De aquí a unos años vamos a tener al doble de pacientes con cáncer, que ya no se puede considerar una enfermedad terminal sino crónica que se puede manejar con los avances. Mi preocupación es por qué estamos llegando tarde y por qué el mensaje no llega si la prevención está disponible. Hay que aliviar el dolor del cáncer de forma integral. A través de la investigación no nos mueve tener indicadores o publicar artículos científicos, sino cómo nuestras investigaciones llegan al paciente para mejorar su calidad de vida y la de su familia. Es una investigación al servicio de la sociedad, que llega a donde se necesita.
