El 2016 a raíz del deterioro causado por una patología hereditaria del grupo conocido como enfermedad de Batten, que provoca la degeneración progresiva y la muerte prematura, María, de solo 11 años, falleció sin recibir el tratamiento establecido. Hoy, a dos años de ese suceso, su hermano Freddy de 7 años comparte el mismo diagnóstico. Y no es el único.
El elevado costo del procedimiento para contrarrestar esta denominada “enfermedad rara”, que se estima en más de $300 millones anuales, fue una limitante para los padres de María, quienes no encontraron amparo en el servicio público de Salud pese a ser afiliados a Fonasa. Misma situación que enfrentan las familias de al menos otros dos menores afectados por la misma patología: Cataliana (10) y Edu (16), y Sebastián Osorio de 20 años.
Esta situación motivó que cada una de las familias realizaran solicitudes formales ante el Ministerio de Salud pidiendo la facilitación del tratamiento y del único medicamento capaz de palear la enfermedad denominado “Brineura”, pese a lo cual, vencido el plazo legal establecido, aún no reciben respuesta. Todo, a tiempo que la enfermedad avanza.
Esta omisión motivó la presentación de cuatro demandas en contra del Ministerio de Salud representado legalmente por el ministro Emilio Santelices y el propio Fonasa. De hecho, mañana a las 8:30 se llevará a cabo una audiencia en la Cuarta Sala de la Corte de Apelaciones.
Todo esto, según señalan los escritos “por la serie de actos arbitrarios e ilegales que han realizado (El Minsal y Fonasa) y que se encuentran actualmente ejecutando, los cuales privan, perturban y amenazan garantías constitucionales protegidas a nuestro representado por nuestra Carta Fundamental en su artículo 19, específicamente, en sus numerales 1° sobre el derecho a la vida , 2° sobre igualdad ante la ley y 3° sobre el derecho a la salud”.
“El Estado, mediante sus organismos no puede hacer caso omiso de una situación de tan extrema y urgente como la que actualmente afecta a Freddy, ya que cada día que transcurre, la salud del menor se va deteriorando de forma irreversible”, añade la demanda. Junto con acusar que “se le está impidiendo el acceso a la única alternativa que tiene para vivir lo cual es aún más grave cuando esta omisión viene de parte del mismo Estado”.
Uno de los argumentos que incluye la presentación es que actualmente el servicio público ya ha accedido a financiar tratamientos para enfermedades de características similares. Al respecto, el escrito indica: “El Estado necesariamente deberá acceder a dicho requerimiento ya que de lo contrario se estaría prefiriendo salvar o proteger solamente la vida de algunos pacientes por sobre la vida de otros. Y lo más grave de hacer esa discriminación es que ello implicaría afirmar que solo algunos ciudadanos merecen vivir más y en mejores condiciones de salud”.
