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30 de Mayo de 2024

Sin cobro de impuestos, cambios en el Minsal y nuevas leyes: los anuncios y lo que viene para los niños con Duchenne

Tras reunirse con la madre de Tomás Ross, la ministra de Salud informó que están evaluando una serie de medidas para niños con Duchenne y enfermedades poco frecuentes.

Por
duchenne ximena Aguilera El Gobierno informó que ayudarán a las familias de Tomás y Dante con el pago de impuestos en la compra del medicamento que requieren. AGENCIA UNO.
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Luego de que Camila Gómez, madre de Tomás Ross, concluyera su caminata desde el sur y llegara a La Moneda, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, detalló que en la cartera se encuentran trabajando en una serie de medidas para quienes padecen de distrofia muscular de Duchenne y enfermedades poco frecuentes.

Tras la reunión que tuvo con el presidente Gabriel Boric y la mamá de Tomás, la titular de Salud sostuvo que ingresarán indicaciones a la Ley Ricarte Soto, las cuales se sumarán a las que ya fueron incorporadas en el proyecto de ley de estatutos para enfermedades poco comunes.

En este sentido, la secretaria de Estado dijo: “Vengo llegando de la Asamblea Mundial de la Salud y tuvimos una reunión con el director de la Organización Panamericana de la Salud, y en la reunión de Mercosur, que viene ahora en junio, vamos a tener una sesión especial para hablar de los medicamentos de alto costo y de cómo la organización va a empezar a apoyar, particularmente al cono sur, en tener un mayor acceso a estos medicamentos”.

Siguiendo en esa línea, Ximena Aguilera anticipó que serán “varias (las) líneas de trabajo. En el diagnóstico, en tener un registro de las personas, y en seguir trabajando con las agrupaciones sociales, que son las que más saben de sus necesidades”.

De esta forma, la ministra de Salud dio a conocer que se abocarán en “normar el tratamiento (de las enfermedades poco frecuentes); y respecto a cómo se puede mejorar el acceso a estos medicamentos de alto costo”.

Además, otro de los puntos que planteó el Ministerio de Salud (Minsal), es que buscarán una manera más rápida en relación a “la forma en que se aprueban los medicamentos (de alto costo)” y la “evaluación de tecnología sanitaria”.

La ayuda del Minsal a la familia de Dante Jara y Tomás Ross

Con respecto a las medidas relacionadas con enfermedades poco frecuentes, Aguilera precisó que tendrán una oficina dedicada a ellos en el Ministerio de Salud.

Por otro lado, la secretaria de Estado anunció que el Gobierno ayudará a la familia de Tomás Ross con el pago de impuestos en la compra del medicamento que necesita el niño.

Aguilera también dio a conocer que ya se contactaron con la familia de Dante Jara, el menor de edad que también padece de distrofia muscular de Duchenne, cuyo padre inició una caminata rumbo a La Moneda desde el norte para recaudar fondos para el tratamiento de su hijo.

En esa línea, la ministra afirmó que el Ejecutivo la ayudará de una forma similar a lo que le ofreció a Camila Gómez.

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