Todos los que conocen a la presidenta de la Corporación Nacional del Cáncer, Catalina Agosín, saben que no se le escapa ningún detalle. Estudiosa, diligente, y sobre todo muy preocupada de su gente, los pacientes y sus familias, en sus 46 años al mando de la Corporación Nacional del Cáncer puso todos sus esfuerzos en consolidar una institución que ha provisto de ayuda médica a miles de personas.
Según cuenta, desde pequeña tenía la fantasía de convertirse en arqueóloga, pero finalmente estudió Licenciatura en Historia y Geografía en la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. A los 18 años se casó, quedando embarazada un año después de trillizos. Sin embargo, su vida personal cambió drásticamente debido a un evento muy doloroso. Uno de sus hijos, una niña, sufrió un accidente cerebral debido a un aneurisma arteriovenoso. A pesar de todas las intervenciones médicas, falleció al cumplir ocho años. “Ocho meses después, otro de mis hijos comenzó a manifestar síntomas de malestar abdominal. Con el tiempo, su estado de salud decayó y, un año después, se le diagnosticó un linfoma indiferenciado. Fue sometido a una cirugía en la que le extirparon dos masas tumorales de aproximadamente tres kilos. Como en Chile no había opciones de tratamiento avanzadas para su condición, viajé con él a Estados Unidos, donde fuimos acogidos en el Hospital Saint Jude en Memphis, uno de los principales centros de oncología pediátrica. Permanecimos allí seis meses”, dice.
Dando vida a una gran idea
Debido a esa experiencia, se dio cuenta de la enorme diferencia en la infraestructura y el acceso a tratamientos que existía entre Chile y Estados Unidos. Fue entonces cuando nació en ella la idea de crear algo similar en nuestro país. Comenzó a desarrollar un proyecto para la construcción de un hospital que pudiera atender a niños con cáncer, la que presentó a las autoridades de entonces y fue derivada a una organización que aún no tenía una identidad clara. Esta corporación aceptó su proyecto, pero con la condición de que no fuera exclusivamente un hospital pediátrico, sino un centro general de tratamiento oncológico.
“Así me involucré en la Corporación Nacional del Cáncer (CONAC), que en ese entonces apenas comenzaba a estructurarse. Una de mis primeras iniciativas fue la creación de un registro de diagnósticos oncológicos en la Región Metropolitana. Trabajé directamente con los servicios de anatomía patológica de los hospitales y logramos establecer un sistema eficiente que permitía compartir información entre especialistas. Sin embargo, cuando el Ministerio de Salud tomó conocimiento del registro, decidió intervenir y absorberlo”, cuenta.
Con el tiempo, fue asumiendo más responsabilidades dentro de la corporación. Primero, fue secretaria general y luego, debido a cambios internos, fue designada presidenta. Por entonces enfrentaron numerosos desafíos, especialmente económicos, ya que el gobierno les retiró todo apoyo financiero y logístico. Sin embargo, el compromiso de las personas involucradas permitió que la organización saliera adelante.
Según afirma, “nuestra organización fue creciendo porque, en su momento, éramos la única red de este tipo y la más grande, mientras que el resto correspondía al ámbito privado. Con el tiempo, nuestra labor se potenció y se fueron estableciendo distintas formas de participación. Se aceptaba el trabajo voluntario en los hospitales bajo una normativa bien definida, lo que permitió que esta ayuda se mantuviera hasta antes de la pandemia”.
En diversos hospitales, desarrollaron funciones administrativas menores, pero de gran valor, como la recolección y resguardo de fichas de pacientes. El voluntariado era sumamente confiable y también se encargaba de la recolección de datos. Además, como CONAC participaban en visitas domiciliarias a zonas más alejadas, donde realizábamos acompañamiento y llenado de cuestionarios. La comunidad aceptaba la labor, lo que fortalecía el compromiso de quienes participaban.
En los años 90, la CONAC comenzó a consolidarse, al convertirse en la única red de apoyo integral para pacientes con cáncer en Chile. A pesar de la falta de recursos estatales, se logró establecer alianzas con empresas privadas y lanzar campañas nacionales de recaudación de fondos. Con esos recursos, se pudo abrir centros de diagnóstico y atención, así como hogares de acogida para pacientes de regiones que debían trasladarse a Santiago para recibir tratamiento.
Por esos años, “el avance más significativo en la lucha contra el cáncer en Chile se produjo con la implementación del GES (Garantías Explícitas en Salud), impulsado durante el gobierno del presidente Ricardo Lagos. CONAC jugó un papel clave en la distribución de medicamentos oncológicos al Sistema Público y Privado, asegurando tratamientos oportunos y de calidad para todos los pacientes sin distinción de condición social”, recuerda.
Los desafíos actuales
“Hoy, enfrentamos nuevos desafíos. La crisis económica, la pandemia y cambios en la estructura del sistema de salud han complicado nuestra labor. A pesar de todo, seguimos atendiendo a más de 36.000 pacientes al año y proporcionando alrededor de 70.000 ciclos de tratamiento. Sin embargo, la falta de donaciones y el nulo apoyo gubernamental nos han puesto en una situación compleja. Estamos explorando nuevas formas de financiamiento, como la creación de una OTEC para capacitar a profesionales en el área de la salud”, cuenta no con cierta preocupación.
En cada uno de los lugares donde está presente la CONAC, su labor se adapta a las necesidades locales. Nada es impuesto, sino que se diseña en función de las particularidades de cada comunidad. Es por ello que se cuenta con una gran diversidad de iniciativas, como unidades que acompañan a los equipos de cuidados paliativos en sus visitas.
“Recientemente, hubo una modificación en la ley de donaciones que nos permite recibir aportes en bienes físicos, como equipamiento, que es precisamente lo que más necesitamos para ampliar nuestro alcance y brindar acceso a más personas. La realidad del sistema público es que los tiempos de espera son tan largos que muchas personas prefieren venir aquí, pagar su copago Bono Fonasa y resolver su problema de manera rápida y eficiente”, señala la presidenta de CONAC.
Catalina Agosín revela que “en algún momento, consideramos la posibilidad de poner un límite a nuestro crecimiento. Recibimos interés de empresas latinoamericanas que veían nuestro modelo como una solución viable para la región. También surgieron propuestas de inversionistas chilenos interesados en formar una sociedad. Sin embargo, tras reflexionar, llegamos a la conclusión de que nuestro compromiso con la comunidad, construido a lo largo de 50 años, no podía cederse de manera tan inmediata. En memoria y gratitud a todos los que han sido parte de este proyecto, decidimos redoblar nuestros esfuerzos para asegurar su permanencia en el tiempo”.
Mirando hacia el futuro
En lo personal, a sus 76 años su mayor deseo es que esta obra continúe con la misma eficiencia y compromiso con el que fue concebida. “Yo creo que cada persona nace con una misión. En mi caso, esta misión me ha traído dificultades y me ha obligado a postergar muchas cosas. Sin embargo, a nivel personal, ha significado una gratificación enorme, algo que supera con creces cualquier aspiración que haya tenido en algún momento”.
“Mi mayor gratificación ha sido saber que, en todos estos años, hemos podido cambiar la vida de miles de personas. Para mí, el verdadero propósito de la vida es servir a los demás. No hay mayor recompensa que ver a un paciente recuperar la esperanza y la salud gracias al trabajo que realizamos día a día en CONAC. Yo diría, y espero no equivocarme, que somos un grupo de personas que busca en la vida algo más que solo trabajo y remuneración. Buscamos el verdadero sentido de la vida, esa sensación maravillosa de llegar a casa cansados, pero plenos”.
“Nos levantamos temprano, sacrificamos muchas cosas, enfrentamos dificultades, como el calor extremo en el verano, pero al final del día tenemos la inmensa tranquilidad de que nuestro esfuerzo no fue en beneficio de unos pocos. Nadie nos impuso nada; contribuimos con aquello con lo que nos comprometimos”, agregando que “somos un equipo bien definido, excepcional en su entrega y compromiso. Hay quienes, al conocer nuestra labor, sienten que por fin han encontrado un espacio donde no hay abuso ni corrupción, donde todo se hace con transparencia. Aquí, cuando surgen problemas, se identifican y se enfrentan con honestidad”.
