La Ley 21.743, promulgada el 25 de abril de 2024 tras más de 14 años de tramitación parlamentaria, cumple su primer aniversario sin presupuesto para financiar los medicamentos que necesitan los cerca de un millón de chilenos con patologías poco frecuentes, raras o huérfanas.
Así lo advierten el abogado Esteban Barra, asesor de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), y Alejandra Pérez, vocera de la misma organización.
La norma establece la definición oficial de enfermedad poco frecuente –aquella que afecta a menos de una persona por cada 2.000 habitantes–, crea un registro nacional de pacientes y fija una comisión técnica integrada por la sociedad civil, la academia y organismos públicos de salud. Para ambas fuentes, esos avances son reales, pero insuficientes frente a la urgencia clínica de los pacientes. “Esta ley no tiene decisiones; no hay presupuesto para financiar medicamentos, no hay una regla que incorpore estas patologías a algún plan universal”, señala Barra.
El problema de fondo es el acceso a los tratamientos. Los medicamentos huérfanos pueden costar hasta 800 mil dólares anuales por paciente y operan bajo patentes de exclusividad comercial de diez años que impiden la competencia de precios. “Las patentes son de diez años; cuando llega un medicamento, es un mono proveedor; hasta diez años no puede entrar en competencia y en diez años no baja ese precio”, explica Pérez. El sistema de salud chileno no cubre esos costos y ninguna familia puede solventarlos de forma autónoma.
A esa brecha se suma el cierre de la única vía práctica que tenían los pacientes: la judicialización. La Tercera Sala de la Corte Suprema modificó recientemente su criterio, reduciendo la probabilidad de que los recursos de protección prosperen. Simultáneamente, la Ley Ricardo Soto –que incluye solo seis enfermedades raras entre sus 27 patologías cubiertas– enfrenta un déficit de financiamiento proyectado para 2027, según estimaciones de la DIPRES. “La ley Ricardo Soto está congelada, la ley de enfermedades raras no añade presupuesto, y hay un cambio de criterio en la Corte Suprema. No hay acceso”, expone Barra.
A ese triple cierre se superpone la odisea diagnóstica: el tiempo promedio para obtener un diagnóstico de enfermedad rara es de ocho años, y en América Latina puede alcanzar una década. “Hay casos que los trastornos recién se identifican a los 50, 60 o 70 años de vida de una persona. Es un retraso inaceptable para enfermedades que avanzan sin pausa”, enfatiza Pérez. La ley debería reducir esa espera al hacer visibles a estos pacientes en el sistema, pero su utilidad depende de que las políticas de cobertura existan.
Individualmente, cada enfermedad rara afecta a uno de cada 2.000 habitantes. Agrupadas, las más de 6.000 enfermedades identificadas por la OMS alcanzan entre el 7 y el 10% de la población mundial. En Chile, eso equivale a un millón de personas. “Son los habitantes de Valparaíso, Concepción y Antofagasta. Si hubiera una condición que afectara a esas tres ciudades, habría una alerta sanitaria”, apunta Barra.
Ante ese panorama, el abogado plantea medidas concretas: retomar la tramitación legislativa para inyectar recursos a la Ley Ricardo Soto antes de que el déficit se materialice, y redirigir los fondos que el Estado destinaba a cubrir sentencias judiciales (estimados en torno a los 100 mil millones de pesos) hacia una cobertura programática. “La gente se muere esperando y esa espera va deteriorando a las personas; nosotros no podemos seguir esperando a que se atiendan los problemas de salud con respecto a la enfermedad rara”, concluye Pérez.
