“Yo les propongo que hagamos, así como hay marchas de estudiantes, una marcha de los enfermos un día y que salgamos todos a la Alameda”, dijo, como una explosión, Ricarte Soto, una noche de abril de 2013, después de contar al programa Alfombra Roja Prime cómo enfrentaba su diagnóstico de cáncer de pulmón.

Lo que vino después fue una especie de reacción en cadena. Tania Mardones formó parte justo cuando el proceso estaba en ciernes. Quería estudiar periodismo y por casualidad divisó a Ricarte Soto en el comedor de la Clínica Santa María, donde el comunicador asistía a sus quimioterapias. Se acercó a pedirle consejos y a transmitirle su admiración. Para su sorpresa, al final de la conversación él le dio su correo electrónico. “Para que sigamos conversando”, le dijo.

“Le mandé el correo agradeciéndole, porque me dio buenos consejos: me dijo que debía ser paciente, ser busquilla, indagar, no rendirme ante una información y tener opinión. Le agradecí y él me respondió preguntándome si tenía tiempo para una causa que tenía en mente“, cuenta Mardones a EL DÍNAMO.

La causa era la primera “marcha de los enfermos”, nacida de la inquietud de Ricarte Soto de que otros pacientes, a diferencia suya, no contaban con los medios para costear sus tratamientos. Para Tania Mardones implicaría sus primeros pasos en este oficio. “Tengo el recuerdo específico de que llegó un poco tiritón a la marcha, porque se dio cuenta de la envergadura de lo que había convocado; era muy impresionante ver gente con tanques de oxígeno en la calle. Me acuerdo perfecto de que venía como con pasta de dientes en la cara, muy sobrepasado. Al terminar la marcha me decía: «Mardones, vamos a tener que seguir, ya nos metimos en un tete»“, relata la periodista.

Una ley de la que dependen 80 mil personas dejó de ser sostenible

Ricarte Soto falleció solo cinco meses después de ver concretada la marcha de los enfermos y con un proyecto de ley inconcluso, que tenía como fin crear un Fondo Nacional de Medicamentos. Pese a que el duelo implicó un repliegue de los involucrados, su esposa, Cecilia Rovaretti, decidió tomar la batuta. “Aun con el dolor de haberlo perdido, ella era consciente de que había gente que perdía a su familia sin siquiera poder intentar un tratamiento”, dice Mardones.

En septiembre de 2015, se promulgó la ley que lleva su nombre y financia tratamientos médicos, dispositivos y medicamentos para quienes padecen de enfermedades de alto costo mediante un fondo anual permanente de $100 mil millones. En sus inicios, el número de patologías cubiertas era de 11. De tanto en tanto, se obtuvieron recursos adicionales y la cantidad de enfermedades garantizadas ascendió a 27 en 2019. Según datos de la Comisión de Salud del Senado, actualmente son 84 mil los beneficiados por la ley. De hecho, hace unos años benefició indirectamente a Tania Mardones. “Esto terminó ayudando a mi propia tía, quien tenía cáncer de mama. Ella debía tomar un medicamento cuya dosis costaba $50 millones y que estaba cubierto por la ley. Una causa puede importarnos mucho antes de que nos toque de cerca”, apunta.

Sin embargo, en 2021 la incorporación de nuevas enfermedades quedó en pausa por razones financieras y esta semana, en medio de la discusión del Presupuesto 2027, el Ministerio de Salud anunció que sus recursos disminuirán un 14% en comparación con el año anterior, vale decir, cerca de $28 mil millones menos.

La ministra de Salud, May Chomali (IND), explicó que el recorte no repercutirá en las garantías actualmente vigentes en la ley. “No se van a recortar recursos para la entrega de medicamentos. Un aumento o una reducción del presupuesto es un tecnicismo que dice relación con cómo está elaborada la Ley Ricarte Soto“, precisó.

Incluso, aclaró que, tal como todos los años, de ser necesario se incorporarán recursos adicionales para garantizar la continuidad de tratamientos. También hizo hincapié en que “tenemos un problema con la ley”, que podría subsanarse con un proyecto que la moderniza y que hoy está en su primer trámite constitucional.

Y es que desde 2021 la Dirección de Presupuestos viene advirtiendo que el fondo dejaría de ser sustentable en 2027 y que la holgura de éste sería insuficiente para financiar las garantías en régimen. De hecho, es común que cada año la ley sobreejecuta su gasto entre un 30 y 40%. A agosto de este año, su presupuesto de $189.696 millones ya se había ejecutado en un 99%

“Cuesta entender que se presupueste para 2027 menos de lo que ya se ha debido ejecutar“, sostiene la vicepresidenta ejecutiva de la Cámara de Innovación Farmacéutica Mariela Formas en diálogo con EL DÍNAMO. “Si las garantías vigentes deben cumplirse de todas maneras, una asignación inicial menor no reduce esa obligación: simplemente aumenta la probabilidad de que durante el año haya que suplementar nuevamente los recursos”, complementa.

A su juicio, gran parte de los problemas de diseño y sustentabilidad de la ley se corrigen con el proyecto que está hoy en primer trámite. Pero aún hay asuntos por resolver. “El quinto proceso para incorporar nuevas coberturas sigue pendiente. El proceso fue suspendido formalmente en diciembre de 2025 mientras se espera el informe de sustentabilidad financiera de Dipres, que es necesario para avanzar hacia las siguientes etapas. Es decir, llevamos años sin incorporar nuevas patologías y hay pacientes esperando que el proceso institucional pueda siquiera completarse“, dice.

“Ahí está, para mí, la verdadera paradoja. Podemos contener una partida presupuestaria, pero no con eso contener las necesidades sanitarias. Si nuevas patologías y tratamientos efectivos no encuentran una vía ordenada de cobertura, esos costos no desaparecen: pueden reaparecer en progresión de enfermedad, hospitalizaciones, discapacidad, licencias médicas, gasto de bolsillo o judicialización. Es un «ahorro mal entendido»“, detalla.

Los pacientes sin certeza

Carolina Merino (50) es una de las beneficiarias de la Ley Ricarte Soto. Por eso, cuenta a este medio, la noticia de la reducción del presupuesto le cayó “pésimo”.

A los 30 años fue diagnosticada con esclerosis múltiple secundaria progresiva refractaria. Una enfermedad que conocía desde niña, ya que su madre la padecía, y a la que no temía, puesto que no es hereditaria. Sin embargo, el diagnóstico llegó y con ello numerosos tratamientos. “Han sido 20 años de un deambular intenso”, resume.

“He probado todos los medicamentos que te puedas imaginar: inyecciones diarias, cada tres días, mensuales… Estuve ocho años con un tratamiento, un medicamento anticuerpo que es como una quimioterapia que me tenía que poner cada seis meses y por la que tenía que permanecer hospitalizada. Salía de la clínica, vomitaba tres días, estaba dos semanas sin poder comer alimentos que no fueran de cuidados. Debía continuamente pedir licencia médica para ausentarme de mi trabajo. La calidad de vida era pésima, ya no tengo venas, no tienen dónde pincharme. Y de repente ese tratamiento empezó a no funcionar”, relata Carolina Merino, quien tuvo que jubilarse por una invalidez superior al 75%.

Fue en ese momento que conoció el Ofatumumab, un medicamento al que el Ministerio de Hacienda dio financiamiento en julio del año pasado a través de un decreto y que significó un cambio significativo en su calidad de vida. “Ya no tengo esa fatiga que te mata. Pude volver a caminar, manejar, controlar esfínteres, tener menos dolor y no estar hospitalizada el último año y medio. Mi día ahora dura hasta las 9 o 10 de la noche. No tengo que estar acostada a las 6 de la tarde durmiendo sin poder levantarme. Eso también ayuda a que interactúe más con mi familia: puedo ayudar más a mi mamá, que tiene la esclerosis muy avanzada, y puedo disfrutar más a mi papá, que está viejo y con cáncer”, detalla.

Si bien Merino conoce que el Minsal no recortará recursos para la entrega de medicamentos, aún siente preocupación. “¿Qué pasa con los otros pacientes? ¿Podrán tener acceso a tratamientos que mejoren su calidad de vida, como los tuve yo? ¿Cómo miro a la cara a ese paciente y le digo que yo sí tuve la oportunidad y él quizás no la tiene de poder tener una mejor calidad de vida, de no pasar por la humillación de hacerte pipí en la calle? Cuando uno tiene una enfermedad, lo que menos quiere son incertezas”, sincera.

“La esclerosis múltiple es una enfermedad invisible que involucra a toda la familia y a todo tu entorno: sin el apoyo de mi neuróloga tratante, de mi diabetólogo, del ginecólogo, de mi pareja y de mis papás, yo no podría salir adelante. Siento que el país donde vivo me tiene que garantizar una buena calidad de vida, y si ya lo hizo una vez, no me lo puede quitar, ni a mí ni a nadie“, cierra.

Tania Mardones, la periodista que hace más de diez años ayudó a organizar la marcha de los enfermos, también ha visto cómo han resurgido las preocupaciones en torno a la ley en el último tiempo. “Según lo que infiero de los testimonios que me han llegado, hay una angustia por no saber con claridad cómo se va a garantizar que las personas sigan recibiendo su tratamiento. Si bien el gobierno ha indicado que quienes ya son beneficiarios van a seguir recibiendo sus medicamentos, la comunidad crece y la gente se enferma con patologías que no están hoy en la ley”, cuenta.

EL DÍNAMO se contactó con el Minsal para aclarar algunas de las implicancias de la reducción presupuestaria que aún están pendientes, como la posibilidad de incorporar nuevos medicamentos o tratamientos a patologías ya cubiertas y dónde se materializaría el ahorro de $28 mil millones si el Estado igualmente debe aportar recursos adicionales para garantizar las prestaciones. La cartera reiteró que la continuidad de los tratamientos está resguardada y explicó la razones del desajuste financiero del fondo, pero no precisó los requerimientos de este medio.

Declaración del Ministerio de Salud sobre la Ley Ricarte Soto

Es importante señalar que el Proyecto de Ley de Presupuestos 2027 reconoce los recursos correspondientes al aporte fiscal establecido en la normativa vigente para el financiamiento del Fondo para Diagnóstico y Tratamientos de Alto Costo. Por lo tanto, la diferencia que se observa respecto de 2026 no debe interpretarse como una reducción de las coberturas o garantías actualmente vigentes de la Ley Ricarte Soto.

El Proyecto de Ley de Presupuestos 2027 no supone una disminución de las garantías para los pacientes cubiertos por la Ley Ricarte Soto. La continuidad de sus tratamientos se encuentra resguardada y, al igual que en ejercicios anteriores, en caso de ser necesario, se incorporarán los recursos adicionales durante la ejecución presupuestaria para dar cumplimiento a las obligaciones establecidas por la Ley y garantizar la continuidad de los tratamientos de los pacientes. Esto, mientras avanza la modificación legal destinada a fortalecer estructuralmente el Fondo.

Durante los últimos años, el gasto efectivo asociado a los diagnósticos y tratamientos cubiertos por la Ley ha sido superior a las estimaciones originalmente consideradas, principalmente, como consecuencia de una mayor incidencia y prevalencia efectiva de los pacientes que requieren estos tratamientos y, por consiguiente, los recursos que el Fondo provisiona para dar sostenibilidad se han agotado.

Esta situación ha requerido complementar durante la ejecución presupuestaria los recursos contemplados inicialmente, mecanismo que se ha utilizado para asegurar la continuidad del financiamiento de las prestaciones.

Paralelamente, se encuentra pendiente la tramitación de la actualización de la Ley Ricarte Soto que, entre otras materias, busca ampliar el financiamiento estructural del Fondo y adecuar su diseño a la evolución efectiva del gasto. Esta modificación resulta especialmente relevante para otorgar sostenibilidad financiera al sistema, considerando que el crecimiento observado en el costo de las coberturas ha superado las estimaciones de incidencia y prevalencia sobre las cuales se estructuró originalmente su financiamiento.